Konsultasiya al

Hər bir valideyn üçün övladının sağlam və xoşbəxt böyüməsi ən böyük arzudur. Lakin bəzən həyat bizi gözlənilməz bir yolla sınayır. Körpənizə genetik bir sindrom diaqnozu qoyulduqda, beyninizdə yüzlərlə sual, qəlbinizdə isə narahatlıq və qorxu yaranır. "Bu nə deməkdir?", "Övladımın gələcəyi necə olacaq?", "Bu vəziyyətdə nə etməliyəm?". Bilin ki, bu hisslər tamamilə normaldır və siz bu yolda tək deyilsiniz.Bu cür halla rastlaşdıqda genetic mütexessiler aşağıdakı həll yollarını təklif edirlər:

1. Diaqnozu qəbul etmək: İlk və ən vacib addım

Genetik sindromlar, məsələn Down sindromu, Rett sindromu, Prader-Willi və ya Turner sindromu kimi hallar, genetik materialda baş verən dəyişikliklər nəticəsində yaranır. Bu dəyişikliklər çox zaman tamamilə təsadüfi baş verir və valideynin heç bir "səhvi" ilə əlaqəsi yoxdur. Bunu başa düşmək və qəbul etmək, həm özünüzü günahlandırmamaq, həm də körpənizi olduğu kimi qəbul edə bilmək üçün vacibdir.

Bu mərhələdə həkiminiz və ya genetik məsləhətçinizdən ətraflı məlumat almaq çox önəmlidir. Doğru məlumat – qorxunun ən böyük düşmənidir.

 2. Uşağınıza uyğun fərdi inkişaf planı qurun

Genetik sindromla doğulan uşaqların hər biri fərqlidir. Hətta eyni sindroma sahib olan iki uşağın inkişaf tempi və ehtiyacları tamamilə fərqli ola bilər. Buna görə də standart yanaşma yerinə fərdi yanaşma tələb olunur.

Məsələn, Down sindromlu bir uşaq üçün erkən yaşda loqopediya və motor terapiyası, autizm spektrindəki uşaq üçün isə emosional və davranış yönümlü dəstək vacib ola bilər. Bu sahədə erkən müdaxilə proqramları (early intervention) çox təsirlidir – çünki beyin inkişafı həyatın ilk illərində daha çevik və təsirlidir.

 3. Emosional olaraq özünüzü unutmamalısınız

Əziz valideyn, siz övladınıza dəstək olmaq istəyirsiniz, amma bu yolda özünüzü yormamaq da eyni dərəcədə vacibdir. Həyatınıza daxil olan yeni və gözlənilməz bu vəziyyət, sizdə qorxu, günahkarlıq və hətta tükənmişlik hissi yarada bilər.

Bu halda psixoloqla danışmaq, ya da eyni vəziyyəti yaşayan digər valideynlərlə ünsiyyətdə olmaq, daxili gücünüzü bərpa etməyə kömək edəcək. Unutmayın: Güclü valideyn = güclü uşaq deməkdir.

 4. Hüquqi və sosial dəstək imkanlarını araşdırın

Genetik sindromlu uşaqlar çox zaman xüsusi qayğı və reabilitasiya tələb edir. Bu səbəbdən ölkəmizdə və dünyada belə uşaqlar üçün sosial dəstək proqramları, müavinətlər və hüquqi imkanlar mövcuddur. Afgen kimi genetik mərkəzlərdə bu sahədə sizi yönləndirə biləcək məlumatlı komandalar var.

Siz bu hüquqlardan istifadə etdikcə həm maddi yükünüz azalar, həm də uşağınızın daha yaxşı imkanlara çıxışı təmin olunar.

 5. Gələcək üçün genetik planlamanı düşünün

Əgər övladınıza genetik sindrom diaqnozu qoyulubsa, bu, gələcəkdə hamiləlik planlayan ailələr üçün də önəmli siqnaldır. Genetik məsləhət xidməti bu mərhələdə böyük əhəmiyyət daşıyır.

Gələcəkdəki hamiləliklərdə NIPT (qan əsaslı prenatal test), amniosentez və ya CVS (xoryon villus biopsiyası) kimi diaqnostik üsullarla riskləri öncədən müəyyən etmək mümkündür.

6. Sevgi, diqqət və ümid – ən təsirli dəstəkdir

Elm və tibbin bütün imkanlarına baxmayaraq, ən güclü şəfa sevgidir. Körpənizin bir fərqliyi var – bəli. Amma o, hələ də bir körpədir. Onunla oynayın, danışın, toxunun, ona güvəndiyinizi hiss etdirin. Hər bir təbəssüm, hər bir toxunuş, onun gələcəyinə qoyduğunuz ən dəyərli sərmayədir. 

Bu Yolda Yalnız Dəyişmirsiniz – Güclənirsiniz!

Genetik sindromla doğulan uşaq böyütmək asan deyil. Ancaq bu yol sizə həm daha dərin bir empatiya hissi , həm daha geniş bir dünyagörüşü, həm də həqiqi güc qazandıra bilər. Bu yolda tək deyilsiniz – yanınızda elm var, peşəkar tibbi komanda var və ən əsası – sevginiz var.

Afgen Genetik Diaqnoz Mərkəzi olaraq, genetik diaqnoz sonrası valideynlərin yanında olmaqdan, onları məlumat, anlayış və ümidlə müşayiət etməkdən qürur duyuruq.